小脑萎缩症是罕见疾病的最大宗,大多在中年发病,多数家族属显性遗传,遗传机率高达50%以上,当身体基因出现神经渐进式退化时,走路摇摇晃晃,為保持平衡、两腿微张,走路状似企鹅,又称「企鹅家族」。
中华小脑萎缩症病友协会理事长高宜凤表示,小脑萎缩症发病初期走路不稳、讲话不清楚、手眼不协调、容易呛到,中期需靠助行器或轮椅代步、吞嚥困难,后期则长期卧床、装鼻胃管尿管、失去语言、吞嚥能力,需家人24小时照顾。另一散发型患者,无基因变异,但发病后所有症状与遗传型类似。
慈右宫带领其他宫庙 赠送病友物理治疗仪
小脑萎缩症患者在发病过程中意识清楚,肢体及身体机能逐渐退化,病程长达15~25年,由於目前尚无有效的药物可治疗,仅能依靠持续复健来延缓退化。有感弱势小脑萎缩症病友的痛苦,由台北市松山慈右宫陈董事长主导,并带领台北市中崙福成宫及台北市木栅忠顺庙,共同捐赠计10床「物理电位治疗仪」,希望藉由物理电位治疗仪之运用,改善病友身体状况。
关怀弱势不落后 捐助普渡物资
台北市松山慈右宫除捐赠物理电位治疗仪以外,更在农历七月中元节时,捐赠普渡物资给小脑萎缩症病友协会,并以环保袋分装成一百袋,协会也在收到普渡物资后,以最快的速度分送到北区经济弱势病友家庭。该协会希望社会大眾共同关心小脑萎缩患者。